Extrema fragilidad de la piel y una baja calidad de vida. Los pacientes con piel de mariposa requieren de unos cuidados específicos, ya que un solo roce o una cura incorrecta puede tener graves consecuencias en su estado de salud. Las enfermeras, como expertas en el cuidado de las heridas, son el profesional idóneo para el abordaje de este enfermedad minoritaria.
IRENE BALLESTEROS (07/06/2023) Un nuevo proyecto enfermero arroja luz sobre la calidad de vida de pacientes con piel de mariposa. Diario Enfermero. Recuperado de: www.diarioenfermero.es
Extrema fragilidad de la piel y una baja calidad de vida. Los pacientes con piel de mariposa requieren de unos cuidados específicos, ya que un solo roce o una cura incorrecta puede tener graves consecuencias en su estado de salud. Las enfermeras, como expertas en el cuidado de las heridas, son el profesional idóneo para el abordaje de este enfermedad minoritaria. Así lo han expresado las enfermeras de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa en el encuentro científico organizado por Gneaupp con la colaboración del Consejo General de Enfermería.
«La piel de mariposa, al final, su principal característica es la extrema fragilidad de la piel y no solo a nivel de la piel, sino también a nivel interno. A veces, con el mínimo roce de forma espontánea le salen ampollas o heridas por todo el cuerpo. Entonces, uno de los cuidados básicos que requiere la piel de mariposa son el cuidado de heridas», afirma Álvaro Villar Hernández, enfermero de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
Muchas horas de dedicación, formación específica y uso de materiales adecuados para cada paciente. Los cuidados de esta enfermedad son muy complejos y el abordaje enfermero es integral, ya que no solo se centra en el cuidado de las heridas, sino también se encarga del seguimiento completo del paciente y de su familia, así como también de brindarle apoyo emocional para sobrellevar la enfermedad con la mayor calidad de vida posible.
«Estamos hablando de curas que pueden llegar en torno a 5 o 6 horas diarias desde el momento que nacen hasta que fallecen. Con lo cual, el papel de la enfermería es básica. Aquí tenemos que tener características claras y es que simplemente la aplicación de un esparadrapo en la retirada te puedes llevar literalmente la piel. Entonces tenemos que utilizar productos aptos para ello que se adapten bien, que sean flexibles, pero sobre todo que no sean adhesivos por la extrema fragilidad de la piel. Son cuidados muy meticulosos donde tenemos ya no solo que pensar en qué productos vamos a utilizar, sino cómo, por ejemplo, vamos a sujetar a un neonato para que, en el movimiento o en la sujeción no le provoquemos también lesiones iatrogénicas, con lo cual es especializarnos, como hemos hecho nosotros, las enfermeras de DEBRA en esta enfermedad», continúa Villar Hernández.
Las enfermeras de la Asociación DEBRA, además de aportar sus cuidados a los pacientes con piel de mariposa y a sus familias, también brindan sus conocimientos a otras compañeras de profesión para que tengan constancia de la existencia de esta enfermedad y su gravedad y la magnitud de sus cuidados. Un aspecto relevante dentro de esta asociación es la información científica. Estas enfermeras se encargan de poner en conocimiento los últimos avances de investigación que ahora mismo están en marcha en relación al abordaje de la enfermedad, su tratamiento y sus cuidados. Creando este foro enfermero, lograrán proporcionar una mejor calidad de vida a estos pacientes y arrojarán algo de luz sobre una enfermedad poco conocida.
«Este año lo que hemos presentado en este encuentro científico es la validación de un cuestionario de calidad de vida en epidermólisis bullosa. Esta enfermedad genera un gran impacto en las familias que la padecen y, por supuesto, en los propios pacientes. Lo ideal es poder tener este tipo de herramientas e instrumentos que nos ayuden a poder evaluar cómo impactan determinados tratamientos o determinadas intervenciones en las familias», sigue este enfermero.
La piel de mariposa es una enfermedad tan desconocida como impactante. Cuando una familia se enfrenta a ella no saben cómo tratarla y, para ello requieren de profesionales expertos que les apoyen y les guíen desde que el paciente nace. Para ello, el papel enfermero resulta imprescindible, ya sea a nivel telemático, en visitas domiciliarias o aportando una atención presencial.
«Las enfermeras de la Asociación DEBRA trabajamos, sobre todo, a nivel telemático, acompañando a la familia y también a los profesionales en el entorno escolar o incluso también en el centro de salud. Damos ese asesoramiento tanto telefónico como por videollamada y además nos desplazamos en el momento del nacimiento, cuando hay un nuevo caso, porque es una enfermedad muy impactante y tan desconocida, que incluso los profesionales no saben cómo tratarlo y la familia, por supuesto, necesita mucho apoyo. Normalmente nos desplazamos al lugar donde nacen y estamos con la familia. Solemos ir dos enfermeras y una psicóloga para apoyar tanto la parte clínica como la emocional. Y, cuando hay algún caso que requiere que estemos presencialmente, también nos desplazamos a cualquier punto de España», concluye Elena Perona, enfermera de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.