Son pacientes invisibles y no porque sean pocos. Sin embargo, hablar de disfunción intestinal continúa siendo tabú y esto repercute negativamente en la calidad de vida de las personas que lo padecen. De un lado, a los pacientes les da pudor o vergüenza hablar de su problema, como no se habla de ello tampoco saben a qué profesional recurrir y paralelamente la Administración tampoco lo pone fácil: faltan enfermeras expertas y el acceso a los tratamientos es muchas veces un camino lleno de obstáculos.
GONZÁLEZ ARIAS, RAQUEL (29/04/22) Enfermeras expertas en disfunción intestinal denuncian escasez de profesionales y dificultades de acceso a los tratamientos. Diario Enfermero. Recuperado de: www.diarioenfermero.es
Son pacientes invisibles y no porque sean pocos. Sin embargo, hablar de disfunción intestinal continúa siendo tabú y esto repercute negativamente en la calidad de vida de las personas que lo padecen. De un lado, a los pacientes les da pudor o vergüenza hablar de su problema, como no se habla de ello tampoco saben a qué profesional recurrir y paralelamente la Administración tampoco lo pone fácil: faltan enfermeras expertas y el acceso a los tratamientos es muchas veces un camino lleno de obstáculos.
Así lo han puesto de manifiesto un grupo de enfermeras expertas en el manejo de pacientes con disfunción intestinal e incontinencia fecal durante el encuentro que han mantenido en la sede histórica del Consejo General de Enfermería. Allí, han compartido experiencias y han propuesto estrategias y acciones que mejoren la situación de estas personas.
Competencias
Entre los temas sobre la mesa, se encuentra el de establecer un marco competencial que delimite y desarrolle las funciones de estas enfermeras. Para Paz Rodríguez Castellano, enfermera estomaterapeuta del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia, “es fundamental que tengamos el respaldo de un marco teórico de actuación que justifique y defina nuestras actividades diarias”. Además, añade, contribuiría a visibilizar la figura de estos profesionales y con ello el acceso de los pacientes a sus cuidados: “a veces ni si quiera otros profesionales sanitarios saben lo que hacemos y eso impide el que los pacientes lleguen a nuestra consulta”.
De otro lado, está el problema añadido de la escasez de profesionales. Establecer un marco competencial que les de visibilidad contribuiría a potenciar su presencia en los centros sanitarios. En este momento, aseguran estas enfermeras, hay una sobrecarga asistencial y la formación en este campo es escasa. Así lo cuenta Ana María Acemel,
enfermera de la Unidad de Urología Funcional Pediátrica del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla, “tenemos una gran carga de trabajo. Muchos pacientes necesitan profesionales especializados en este campo, pero somos pocos, la formación es algo que corre por nuestra cuenta y al final tenemos que dedicar nuestro tiempo personal a formarnos para poder dar a estos pacientes la mejor atención”.
En esa formación es clave el apoyo de compañías como Coloplast que, una vez más, ha colaborado en la organización de este encuentro. Para Roberto Ruiz Debeza, director de Marketing de Coloplast España, “encuentros como este son esenciales para que las enfermeras puedan poner en común estrategias y acciones que redunden en beneficio de los pacientes e impulsen la investigación en el medio y largo plazo en este campo. Desde Coloplast estamos encantados de poner nuestro granito de arena para que esto sea posible”.
Beatriz Saavedra, enfermera del Hospital Universitario de A Coruña, va aún más allá: “Ojalá fuéramos más enfermeras las que tratamos a estos pacientes; ojalá fueran todas las enfermeras las que cuando salieran de la universidad conocieran que existe la disfunción intestinal para luego poder dar una gran calidad de vida a estos pacientes simplemente con educación sanitaria”.
Acceso a los tratamientos
El otro problema, el del acceso a los tratamientos, tratamientos que han demostrado científicamente que aportan un valor añadido a estos pacientes, es llamativo. Según explican estas enfermeras, es inaudito que algunos tan básicos como los evacuadores orales y rectales no estén financiados y otros como los irrigadores transanales dependan de la Comunidad Autónoma en la que se encuentre el paciente.
Para Eva García, enfermera experta en el manejo intestinal del Hospital Universitario Politécnico La Fe de Valencia, “en nuestro país, los tratamientos que precisan los pacientes con disfunción intestinal o incontinencia fecal no están financiados de igual forma en todo el territorio y eso dificulta el acceso de muchos pacientes a los tratamientos que necesitan. Sin embargo, son pacientes en los que con muy poco, en cuanto al gasto sanitario, pueden mejorar muchísimo”.
Valencia es una de las Comunidades Autónomas en las que los pacientes sí tienen acceso al irrigador transanal; en el lado opuesto Cataluña, donde sólo en algunos casos y tras un proceso largo y complejo, los pacientes llegan a obtener una financiación parcial del tratamiento. “La financiación total en Cataluña es prácticamente imposible y la mayoría de los pacientes tienen que asumir parte del gasto. Hay que tener en cuenta que muchos son mayores, con pensiones de apenas 500 euros, para los que asumir un gasto añadido de 30 euros al mes es un auténtico problema. En el caso de los que tienen una lesión medular, por ejemplo, necesitan además de un cuidador y para muchos el coste es inasumible”, explica Ana María Herráez Díaz, enfermera en práctica avanzada de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Vall d`Hebron de Barcelona.
Unificar criterios
Para José Luis Cobos, vicepresidente III del Consejo General de Enfermería, “el cuidado de los pacientes con disfunción intestinal es todavía un área poco conocida, donde tenemos que unificar criterios de actuación”. Es ahí donde la Organización Colegial, entre cuyas competencias se encuentra el de la ordenación profesional, desempeña una labor fundamental. Encuentros como este, añade José Luis Cobos, “son necesarios para establecer esos criterios, partiendo del conocimiento de enfermeras expertas y del valor que sus cuidados aportan a estos pacientes que hoy por hoy, desgraciadamente, son invisibles. Esta es una afección que genera mucho pudor y que necesita un impulso para visibilizarlo”.