“Tenemos que hablar de cómo queremos morir”

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el 9 de octubre y cuyo lema de este año es “No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”, hablamos con la enfermera Pilar González sobre cómo dar la mejor asistencia a los enfermos terminales y de por qué es importante normalizar la conversación sobre la muerte

Sábado, 9 de octubre de 2021.- Pilar González ha desarrollado prácticamente toda su carrera profesional de enfermera en el centro de salud de Melón: 26 años, solo interrumpidos por los 4 cuando que estuvo al frente de la Subdirección de Enfermería de Atención Primaria del Área Sanitaria de Ourense, Verín y O Barco de Valdeorras, y los 8 meses que participó en la campaña de vacunación. La experiencia que atesora en Atención Primaria le hizo ver la importancia de los cuidados paliativos en este nivel de asistencia, especialmente en Galicia, con la tasa de envejecimiento más alta de España (en 2020, teníamos 202 mayores de 64 años por cada 100 menores de 16), solo por detrás de Asturias. Por esta razón, ha estado formándose continuamente para adquirir los conocimientos que le permitan dar los mejores cuidados a los pacientes terminales y que el tiempo que les quede de vida sea de calidad y sin sufrimiento. 

¿Cómo se prepara una profesional como usted para abordar este tipo de cuidados?

Te preparas como para cualquier otra situación de la profesión, con formación e interés. Y la experiencia es muy importante, sobre todo para saber cómo tratar a las personas, porque te da las claves para reconocer lo que el paciente busca, lo que quiere, y eso te ayuda a ser respetuosa, que es fundamental.

En la formación que se da a los profesionales sobre cuidados paliativos, ¿se incide más en el aspecto psicológico?

Y en la comunicación, que realmente es la parte más importante de los cuidados paliativos; a poner una morfina, una medicación para controlar los síntomas, se aprende rápido, tienes protocolos. También hay un factor psicosocial importante, y por mucho que tengas los síntomas del paciente controlados, si está en una casa en la que pasa frío, no se está muriendo dignamente. Hay una serie de aspectos que deben cuidarse, no solo el médico. 

¿Qué la llevó a interesarse en este tipo de cuidados?

Todo empezó cuando estaba al frente de la Subdirección de Enfermería de Atención Primaria y tuve la suerte de participar en la elaboración del Plan Galego de Coidados Paliativos (2006). Pero fue un tema que siempre me interesó y que creo que es muy importante sobre todo aquí, con el envejecimiento poblacional que tenemos. No es algo excepcional, sino que nos lo encontramos todos los días en Atención Primaria: el paciente con una enfermedad avanzada, con una esperanza de vida corta. En Primaria todos los pacientes pasan por nosotras, también el paciente oncológico, para quien eres su profesional de confianza y referencia, y por eso percibí que necesitaba formarme en cuidados paliativos.

¿Por qué fue tan importante ese Plan de Cuidados Paliativos? ¿Qué significó en ese momento?

Siempre he dicho que era un paso atrás, pero en el buen sentido, de volver a darnos cuenta de que la muerte es parte de la vida y que tenemos las herramientas para mejorar la calidad de vida de los enfermos paliativos. Es importante que la sociedad sepa que hay pacientes con enfermedades terminales que no se van a curar, pero que la medicina también está para cuidarlos bien al final de la vida, que estén bien psicológica y físicamente.

Este plan es de 2006. ¿Es necesario actualizarlo?

A lo mejor a nivel de medicación se podría añadir algo, porque en medicina siempre se está avanzando, pero yo creo que el fundamento de los cuidados es el mismo: acompañar a los enfermos para que sufran lo menos posible y tengan apoyo.

¿Por qué es importante visibilizar los cuidados paliativos?

Para que aquellos pacientes que lo necesiten puedan pasar la enfermedad sin dolor, sin angustia y con los cuidados óptimos. Pero la visibilización de los cuidados paliativos incluso le da a mucha gente la oportunidad de arreglar sus problemas familiares. Conozco el caso de un paciente que no fue consciente de que se iba a morir hasta poco antes de que llegase el momento y se enfadó con la familia porque se sentía engañado y lo que le hubiese gustado era arreglar la relación con su hermano, con el que hacía años que no se hablaba. Los cuidados paliativos son importantes porque dan a las personas la oportunidad de despedirse de la vida y pasar ese tiempo de la mejor forma posible. Todos nos vamos a morir, y si tenemos la posibilidad de que nos cuiden y nos arropen al final, mejor.

¿Cómo ha evolucionado el abordaje de estos cuidados desde la elaboración del plan hasta hoy en día?

Al principio los profesionales sanitarios teníamos un déficit muy grande de conocimientos de los cuidados paliativos. Sobre todo cuando empecé a trabajar, veía que si a un paciente se le daba un diagnóstico feo y preguntaba más al respecto, se le sacaba importancia, la familia intentaba ocultarle la información en la medida de los posible. Y esta falta de formación que había provocaba un sufrimiento muy grande.

A nivel físico, hemos mejorado mucho, ahora nadie se muere con dolor y tenemos las herramientas para que una persona pueda recibir los cuidados en su domicilio. Sin embargo, todavía nos falta trabajar en el terreno psíquico y espiritual.

¿Cómo se afronta la conversación sobre la muerte con estos pacientes? 

No es fácil, pero hay que hacerlo. Si bien es cierto que se ha avanzado mucho a la hora de hablar con los pacientes, te sientas y planteas la situación, cómo vamos a actuar en los próximos meses, si el paciente puede quedarse en casa o si tiene que ir al hospital. Sin embargo, hablar con el paciente de su propia situación todavía es complicado, no solo como profesionales, sino como sociedad. Pocas personas cubren el documento de instrucciones previas, y es importante hacerlo, para decidir si llegado un momento, por ejemplo, el paciente quiere que la reanimen o no, que se intube o no. Tenemos que hablar, con antelación, de cómo queremos morir. 

Los cuidados paliativos no podemos plantearlos como si fuesen para la última semana de vida, no consisten únicamente en sedar al paciente al final. Se trata de un cuidado previo cuando una enfermedad se prevé que no va a evolucionar bien, y ha de empezar a hablarse de lo que el paciente quiere y acompañarlo en el control de sus síntomas.

¿Sigue habiendo un tabú a la hora de hablar de la muerte?

Sí, nos hace falta hablar de la muerte, aceptarla. Como sociedad, tenemos que integrar la muerte dentro de la vida, como el proceso natural que es. En este sentido hemos ido hacia atrás. Antes la gente se moría en casa, los niños estaban alrededor de la cama del abuelo fallecido y, de repente, la muerte se apartó, se convirtió en tabú. 

No es que tengamos que obligar al niño, como se hacía en tiempos, a darle un beso al abuelo, cada persona vive el luto de una forma. Yo viví una situación en la que falleció un niño cercano y mi hijo me decía: “Los niños no se mueren”. Y sí que se mueren. Tendemos a pensar que la muerte es algo que solo le pasa a otros. Artículos_web_nueva_27-min.webp

El presidente de la Asociación Gallega de Cuidados Paliativos, Marcelino Mosquera Pena, comentaba hace unos años en una entrevista que los profesionales no sois capaces de llegar ni siquiera a la mitad de los enfermos que necesitan estos cuidados. Por lo general, ¿son las profesionales las que identifican a ese paciente y le ofrecen ese cuidado, o también acuden a ustedes en busca de ellos?

Se dan las dos situaciones, y tanto paciente como familiar acuden. Lo que sí es cierto es que la sociedad, e incluso los profesionales, asociamos los cuidados paliativos especialmente al cáncer, por eso creo que los pacientes oncológicos tienen más acceso a ellos, porque al recibir un diagnóstico malo, los profesionales ya nos planteamos cómo se abordará la situación. 

Pero hay otras muchas patologías que sabemos que van a avanzar también hacia el final de la vida y para las cuales todavía no se plantean los cuidados paliativos, como pueden ser demencias avanzadas o un EPOC muy evolucionado, por ejemplo.  

Los cuidados paliativos engloban enfermedades de tipologías muy diferentes, como el ELA o el Párkinson, cuya duración, en cada caso, puede variar significativamente ¿Cómo se aborda el cuidado en cada caso específico? 

La clave es poner en marcha los cuidados paliativos cuanto antes, incluso yo digo que no tienes que estar enfermo para empezar a plantearte cómo quieres morir, cómo quieres que te cuiden. Cuando ya queda poco tiempo, no queda otra que abordar el tema, pero sin perder la esperanza. No se trata de decir “Te quedan 3 meses de vida”, porque eso a veces no se sabe. Tienes que plantearle al paciente cómo quiere que actuemos si la cosa va mal. Hay casos en los que nos dicen:  “Cuéntele a mi mujer, yo no quiero saber nada”. Y eso tienes que respetarlo. 

El pasado 21 de septiembre se celebraba el Día Mundial del Alzhéimer, una enfermedad especialmente dura para el entorno del paciente. ¿Los cuidados paliativos incluyen también a los cuidadores de los enfermos?

Claro. Es fundamental que la familia, sobre todo el cuidador principal, esté bien. A veces son los que más apoyo necesitan, sufren tanto como el enfermo porque no saben si deben hablar con el paciente del tema o si es mejor el silencio y hacer como que no pasa nada. Se enfrentan a una situación muy complicada y por eso los cuidados paliativos pretenden englobar a toda la unidad familiar. Es un aspecto primordial de los planes de cuidados paliativos.

El lema de este año por el Día Mundial de los Cuidados Paliativos es “No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”. Hay unos 40 millones de personas que necesitan estos cuidados y casi un 80% viven en países en desarrollo. ¿Por qué es importante llegar a estas personas?

Porque estos países tienen menos recursos para paliar el dolor de los enfermos terminales. Sin embargo, creo que a nivel psicológico aceptan la muerte con más naturalidad. Que se muera un familiar siempre es duro, pero lo tienen interiorizado como algo que puede pasar. Las sociedades más desarrolladas nos desvinculamos más de la muerte porque, al tener una medicina más desarrollada, creímos erróneamente que nos puede salvar de cualquier dolencia, y olvidamos que hay enfermedades que no podemos superar. La muerte, insisto, es algo natural y tenemos que trabajar en que llegue de forma natural y menos traumática.

Si volvemos a España, en concreto a Galicia, una comunidad con mucha población mayor viviendo en el rural, ¿la situación se repite?

Claro. No es lo mismo morir en una ciudad y su entorno, donde tienes a tu disposición un equipo de atención a domicilio, como puede ser el HADO, que vivir en un pueblo alejado. Pero en muchas ocasiones el factor clave es que el profesional que te toque esté implicado, que se haya formado.

Con una tasa de envejecimiento como la que tenemos, ¿los cuidados paliativos tienen una especial importancia en Galicia?

Por supuesto. A veces parece que con una persona joven con una enfermedad avanzada nos volcamos más que cuando la dolencia afecta a una persona mayor, porque se entiende como lo normal. Y si que lo es, pero también necesitan apoyo. Lo que yo aprecio es que las personas mayores aceptan la muerte con más naturalidad.

¿Cómo le ha afectado la pandemia de la Covid-19 a la relación con sus pacientes paliativos?

Creo que a la Enfermería nos afectó menos porque las enfermeras seguimos atendiendo a domicilio a nuestros pacientes, rápido y con el EPI puesto, pero seguimos haciéndolo. Tuvo más repercusión en las consultas del facultativo, porque para ciertos tipos de pacientes la atención telefónica no funciona. Para mí lo peor es que la gente se moría sola, especialmente en los hospitales. A la persona que está ingresada le gusta que vaya a visitarla la familia, que te abracen los nietos, y eso no sucedió. Y también los familiares de esas víctimas, que han tenido que pasar el duelo en soledad, sin el apoyo de los seres queridos. Es una herida que vamos a tardar en cicatrizar.

Que un enfermo paliativo sea atendido a través de la Atención Primaria o tenga que ingresar en el hospital, ¿depende únicamente de la sintomatología?

Y de las circunstancias de cada familia. Hay síntomas que se pueden controlar en casa: se explica al familiar cómo administrar la medicación, orientamos y acompañamos al cuidador. Pero hay situaciones que no solo son complicadas para el paciente, si no que son inabordables para la familia, personas que son incapaces de soportar ciertos cuidados, algo que es totalmente comprensible. Entonces, prefieren el hospital y recibir los cuidados por parte de los profesionales. Toda decisión es respetable.

Y en las residencias de mayores, ¿están integrados los cuidados paliativos?

Hay algunas en las que sí, especialmente las que cuentan con profesionales sanitarios. Pero hay otras en las que no, y cuidadores de estas últimas en muchos casos prefieren no asumir esa responsabilidad porque no tienen un amparo legal, aunque sepan hacerlo. Cuando hablo con cuidadores de residencias lo que me trasladan es que ellos estarían dispuestos a poner una medicación, pero tienen miedo, porque si pasa algo no tienes una cobertura legal.

En este sentido, con la regulación de la prescripción enfermera en Galicia, ¿cómo influirá en la relación con los pacientes que reciben cuidados paliativos?

Todo va a ser todo mucho más rápido. Puedo encontrarme en un domicilio atendiendo a una persona y que de repente se complique un síntoma, y si tengo la autorización para solucionarlo, ya está.

Se establecerán protocolos de actuación para cada caso, yo tengo la esperanza de que voy a poder prescribir un apósito con plata, un antibiótico en pomada para una herida, es lo mínimo para el cuidado del paciente. 




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