Los pacientes son atendidos en una unidad multidisciplinar específica en el CHUO
LA VOZ (21 de junio de 2023) Veinticinco ourensanos sufren ELA. La Voz de Galicia. Recuperado de www.lavozdegalicia.es
Veinticinco ourensanos sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA). De ellos casi la mitad, doce, recibieron el diagnóstico durante el 2022. Muchos requieren ventilación mecánica y nutrición enteral. Cuatro, además, han perdido la capacidad de hablar y continúan comunicándose gracias al sistema Irisbond. Sigue los movimientos oculares y, a través de un ordenador, «traduce» lo que quieren decir los afectados por ELA.
Son los datos crudos. Detrás están 25 pacientes (y otras tantas familias) que tienen una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas responsables de controlar los músculos voluntarios. Probablemente el rostro más conocido en la provincia sea el de Miguel Ángel González Suárez. El exportero del Real Madrid anunció el pasado mes de diciembre que tiene esclerosis lateral amiotrófica. Hace unos días volvió a la actualidad por haber acudido a la fiesta de aniversario de la peña madridista que lleva su nombre en la ciudad.
La ELA provoca debilidad muscular, atrofia y dificultades en el movimiento, afectando al habla, la deglución y la respiración. Todo ellos son atendidos en la unidad específica creada en el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense en el 2019, a la que también acuden otros cuatro ourensanos diagnosticados de esclerosis lateral primaria, una patología con sintomatología similar a la ELA, así como otras dos personas con enfermedades raras que también afectan a las neuronas motoras.
La unidad está formada por un grupo interdisciplinar del que forman parte el trabajador social Javier Gómez Coello, la médica rehabilitadora Martina Fernández Blanco, la psicóloga clínica Yolanda Castro Casanova, la neumóloga Montserrat Díaz Gutiérrez, el neurólogo Daniel Apolinar García Estévez y la endocrina María Teresa Fernández López. La terapia multidisciplinar abarca aspectos como la terapia física, asistencia y rehabilitación respiratoria, nutrición especializada, y soporte psicológico y social —que busca agilizar el reconocimiento de la dependencia para que tarde un máximo de un mes y ofrece acceso a los recursos que hay a disposición de los pacientes—. El objetivo es ofrecerles una atención completa y personalizada en todo el proceso de la enfermedad a los afectados.
Los 25 enfermos ourensanos de ELA acuden a revisión cada quince días y en una misma jornada son atendidos por los distintos especialistas de la unidad. Actualmente para poder hacerlo es necesario que se muevan por el hospital, por lo que en todo momento están acompañados. En el futuro, según recoge el plan director del CHUO, el objetivo es que estén todas las consultas cerca entre sí para facilitar los desplazamientos de los enfermos y sus familiares.
La esclerosis lateral amiotrófica no tiene cura, aunque en los últimos años ha habido avances significativos en el manejo de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, aseguran desde la unidad.
En el área sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras se trabaja para mejorar los plazos de diagnóstico, ya desde atención primaria, para empezar el tratamiento cuanto antes y tratar de frenar el avance de los síntomas. Para ello, poco antes de la declaración de la pandemia del coronavirus —en marzo del 2020— se implantó el proceso asistencial integrado, lo que facilita el acceso de los pacientes a la atención multidisciplinar.
Hoy, con motivo del Día Mundial de la ELA, Aodemper instalará una mesa informativa en el edificio Cristal del CHUO. Aodemper es la asociación de afectados en la provincia, que agrupa también a los enfermos de párkinson y enfermedades raras. Buscarán dar visibilidad a la patología y sensibilizar a la población sobre ella. Acudirán voluntarios de Aodemper así como los trabajadores de la unidad de ELA.
Además, se iluminarán de verde edificios emblemáticos de la ciudad como el puente romano, la subdelegación del Gobierno, la Diputación y el propio Hospital. Es una colaboración con la iniciativa #LuzporlaELA a la que también se suma el Concello do Barco. En la capital de Valdeorras el gobierno local ha elegido la fachada del consistorio viejo para lucir de verde durante toda la noche, explica el edil de Sanidad, Orlando Saavedra.
Aunque no se conoce la causa exacta de la esclerosis lateral amiotrófica, los estudios señalan que entre el 5 y el 10 % de los casos son heredados, explica Daniel Apolinar García, jefe del servicio de Neuroloxía del CHUO y uno de los autores del Proceso Asistencial Integrado del Sergas. La forma familiar de la ELA generalmente presenta un patrón hereditario autosómico dominante, de ahí la importancia de los estudios genéticos ante la sospecha de un caso. En Ourense, en estos momentos hay dos casos en estudio genético.
En los últimos años se identificaron biomarcadores y se ahondó en la comprensión de los mecanismos de la enfermedad, lo que ayuda en el objetivo de conseguir un diagnóstico precoz y más preciso.
«Aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo», explica Francisco Javier Rodríguez, coordinador del grupo de estudio de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. Y añade: «Es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3 y 5 años desde el diagnóstico, aunque en un 20% de los casos se sobreviva más de 5 años y un 10% más de 10».